讲述自身故事 刘吟期待对白化病患者有更高的接纳度

期待对白化病患者有更高的接纳度

在《演说家》节目中，刘吟讲述白化病患者遭遇的不公。

印第安人的语言中，白化病患者被称为“月亮的孩子”，因为全身雪白、怕光等异于常人的特征，他们往往不会在日光下长时间活动。

33岁的西安人刘吟，就是这样一名白化病患者，也是公益组织“月亮孩子之家”的志愿者。今年9月份，刘吟登上了电视节目《演说家》的讲台，讲述自己和白化病患者群体的故事，引发关注。

在接受新京报记者采访时，刘吟坦言，疾病给自己在学习、就业、择偶等问题上带来困扰，也经历了自我接纳的过程。她说，“白化病患者”是一个标签，自己不希望因此被当作弱势群体，“上节目，不为表达有多苦”，而是希望通过自己的行动，让社会对白化病患者有更高的接纳度。

“我相信点滴的力量”

新京报：为什么会选择通过电视节目，讲述自己作为白化病患者的经历?

刘吟：当时是因为收到节目组的邀请，我觉得能够作为一个代表站在台上，去为白化病群体，为更多的病友发声，是一件有益的事情，感觉能够获得这个机会还比较幸运，于是自己写了讲稿。

新京报：想过可能因此成名，或者能给白化病群体的现状带来一些改变吗?

刘吟：其实没有什么功利性的想法，也没有想过赋予这样一个行为什么特殊意义。我相信任何一件事情的改变，都不是一个人、做一件事能达到的，需要很多人一直朝同一个方向努力，相信点滴的力量。

虽然在现场因为离得很远，我看不清观众的脸，但是能够感受到那种互动和回应。与2008年刚刚开始从事白化病的宣传公益活动相比，现在的观众越来越能够接纳这样一个群体。

新京报：与一些常见疾病相比，白化病患者特殊在哪里?

刘吟：白化病是罕见病的一种，实际上在现实生活中，白化病患者经常会面临一种尴尬境地：一方面，由于白化病本身不会时刻危及生命，患者日常生活的很多方面与正常人没有区别，导致白化病患者并不能像一些重大疾病患者那样，享受到社会医疗公共资源的更多倾斜，但是另一方面，这种疾病对人的生活确实会产生很多影响。

新京报：这种对生活的影响，来自哪方面?

刘吟：其实有很多，比如视力比较差，大多数都有畏光等问题。我的视力不足0.1，普通的眼镜根本起不到效果。从小学开始，就需要佩戴放大镜、望远镜;当时，家里人跑遍西安，才找到合适的镜片。新来的老师看到我的放大镜，还以为我在玩玩具。

另外，白化病患者比较怕光、怕晒。小学二年级的时候，一天下午我在游泳池泡了半个小时左右，回家后身上就起了很多水泡，很痒，诊断出来是二级烫伤。所以在生活中，比如大夏天，不能长时间在户外被晒，可能就会需要戴墨镜、打遮阳伞。

“‘白化病人’是一个标签”

新京报：目前你的主要工作是什么?

刘吟：我平时在一家康复机构工作，另外是“月亮孩子之家”的志愿者，从2008年到现在，已经9年。“月亮孩子之家”是一个公益组织，主要给患者及其家庭提供相关信息咨询，帮助患者与家人建立信心，同时希望通过社会宣传等方式，努力为白化病群体营造一个平等的社会环境。

新京报：所以对这一群体来说，当前社会环境还不能够称为“公平”?

刘吟：不能够算公平，有人会说这是社会宽容度不够，我认为不是宽容的问题，任何事物都有被接受的过程。“月亮的孩子”因为外观上跟普通人不一样，在上学、就业和婚姻上会遇到各种隐性歧视。

新京报：这种隐性歧视会有哪些外在表现?

刘吟：病友之间会相互交流这种遭遇。比如说，一些患有白化病的儿童，在上学时会被幼儿园拒收，因为有的幼儿园担心，因为外貌问题，收下白化病儿童学生家长会有意见。有的为了成功入园，甚至需要写下保证书。

找工作的时候，很多病友都遇到过面试时被告知“回去等电话”，然后就没有下文。白化病患者如果要结婚，很多人第一感觉是“会不会传染和遗传”，包括一些医务人员也会这么想。

新京报：你曾经有过这样的经历吗?

刘吟：有一次我面试一份工作，花了两个小时找到面试单位，但是面试官看到我之后，上下打量了一下，跟同事窃窃私语一番，很随意地问了几个问题，就把我打发走了。

还有一次，我去一个超市应聘广播员。我的声音条件还算不错，口才也还行，但是没有被录取。为什么呢?是因为这家超市的广播台在超市入口处，有点像前台，担心我的形象会影响到顾客。那时，会有一些失落。

新京报：怎么看待这种“心照不宣”的歧视?

刘吟：很多人是因为不了解，仅从外观上看，白化病患者的长相与众不同，所以日常生活中会有一些麻烦。这几年还好，以前在一些边远的地区，会觉得是“上辈子做坏事”的人才得白化病。

我认为白化病是全世界7000多种罕见病的一种，“白化病人”只是一个标签，关键是去普及相关知识。