讲述自身故事 刘吟期待对白化病患者有更高的接纳度

刘吟希望白化病患者正视自己，同时希望社会也能给予更多的关注。 视频截图

“我们只是外观不一样”

新京报：如何评价“月亮的孩子”这样一个称呼?

刘吟：“月亮的孩子”，这个名字听起来像是一个童话，但是落到个体身上，就是“中了五百万”的感觉，很罕见，但是砸到你头上了。

我也有过不能自我接纳的阶段，慢慢也能走出来。作为病友，需要正视自己、尊重自己，克服融入社会的困境。

新京报：怎样去实现这种自我接纳，并最终融入社会?

刘吟：一个客观的现象是，只要有人类的地方，就会存在罕见病。全世界有7000多种罕见病，80%以上无法治疗。从数据上来说，每65个人中，就会有1个白化病基因携带者，目前全国显性的白化病患者有10万名。

其实就像残疾人一样，全国有8500万残障人士，但是实际生活中见到的并不多。能不能融入社会，一方面是病友愿不愿意走出来，与社会融入;另一方面是社会能不能提供这种融入条件。我觉得也挺好的，比如说做推销员，别人可能做一百次推销也不能给客户留下印象，但是我去一次印象就比较深，也算是一种优势。很多病友都不会觉得有什么，关键是社会条件。

新京报：白化病患者融入社会，会有困境?

刘吟：其实是罕见病患者都会有的困境。有些病友交流的时候会说，得这种病，还不如肢体残疾。因为社会对残障人士的接纳程度，反而会高一些。

从我个人的观感来说，白化病患者融入社会的能力因人而异，作为个体要努力自强。我不认为白化病患者是弱势群体，与普通人相比，我们只是外观不一样而已。我接触到的白化病患者，有很多事业发展很优秀的，包括一些大学教授、工程师，各行各业都有。

新京报：未来阶段有什么打算?

刘吟：白化病患者普遍存在自卑和心理压力大的问题，从“月亮孩子之家”组织角度来说，未来几年，希望通过在全国各地的宣讲，让更多人去了解这种疾病，接纳这个群体;另外，希望与一些医疗结构合作，推动包括产前诊断方面的进步。还有就是，能够倡导社会认知，提供一些适合白化病人的岗位，让更多病友更好地融入。

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什么是白化病？

白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。患者视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，怕光。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。白化病遗传图谱：患者双亲均携带白化病基因，本身不发病。如果夫妇双方同时将所携带的致病基因传给子女，子女就会患病。白化病不会传染。

新京报记者 王煜