现场·我在我思丨多些援手,与病魔抗争的路上就会少些孤独的人-每日热闻
【现场·我在我思】
原标题:多些援手,与病魔抗争的路上就会少些孤独的人
(资料图)
兰德华
1月14日,北京右安门医院附近一个由同心圆慈善基金会提供的“爱心小家”,举行了一场特殊的聚会。为让“小家”里留京就诊的孩子和家人感受到节日的温暖,该基金会工作人员与社会各界爱心人士、志愿者们一起,陪他们过小年。这一天,我也走进这里,对几个大病儿童家庭进行采访。
对着镜头,一个小男孩讲起治病感受:“很疼!但我都坚持住了。”他的语调越轻松,一旁的妈妈眼泪流得越汹涌。男孩是免费住在“爱心小家”的住客之一。住这里的,都是像他一样身患大病的孩子。屋里跑来跑去,活泼可爱的孩子们,看不出任何异样。童真之下,鲜有人知道,他们背负着同龄人无法想象的“重量”。
尿毒症晚期、神经母细胞瘤、生殖细胞瘤……每一种病,听来都让人心惊肉跳。
住在“爱心小家”的患儿家长中,有为给孩子等肾源、带着孩子往返两地的80后单亲母亲——孩子患病后,亲戚们都“躲着她走”,怕她借钱;也有在国企上班的大哥——面对女儿大病,人到中年的他和妻子卖了房和车,四处举债……
印象最深的,是当天聚会上,一位8岁男孩为大家演唱了《孤勇者》。此前,每当看到有孩子一脸认真而用力地演唱这首原本写给成年人的歌时,我总容易忍俊不禁。可那天听到这首歌,我丝毫笑不起来。当它从一个三进ICU,经历多次放化疗的孩子口中唱出时,每一个音调、每一句歌词,似乎都如一记重锤。
毫无疑问,这些大病儿童家庭都面临着前所未有的困境,巨额的治疗费用负担、亲朋好友的疏远、异地求医的孤立无援、病魔对孩子身心的折磨,还极有可能失去经济来源、失去社会关系……
大病儿童救助,首要是“钱”的事。动辄数百万元的治疗费用,普通家庭即使在城镇居民医保和新农合报销之后,仍负担不起。孩子和家人遭受的精神折磨,同样不容忽视——被命运突袭的恐慌,恐慌后持久地抗争,抗争中对未知的恐惧,恐惧中又在希望与绝望中摇摆……
2019年国际儿童肿瘤学会调查显示,儿童肿瘤发病率近10年每年以2.8%的速度增加,肿瘤已成为儿童死亡第二大原因。我国每年新增恶性肿瘤患儿约3~4万人,截至2022年9月,全国587家儿童肿瘤监测点已登记186万条儿童癌症病例信息。
随着近几年国家对于儿童肿瘤早诊早治意识的增强,治疗方式的不断更新优化,我国儿童肿瘤总体生存率和治愈率都有明显提高。如何完善对大病儿童特别是肿瘤儿童的救治,是道绕不开的“必答题”。包括这些儿童在内,诸多大病、罕见病患者的救治,都需要国家和社会更多的关注与重视,帮助与支持。从将相关药物和治疗费用纳入医保体系,让因病致贫、大病返贫不再是大病家庭难逃的“宿命”,到民间爱心人士设立抗癌厨房、爱心小家,给病患带去更多体恤和温暖,近年来,类似的努力正在从四面八方汇聚,给更多患者和他们的家庭带来更多希望和转机。
政策与制度安排合理,社会救助体系完备,家庭、社区、医院、慈善组织、爱心企业、医疗社工、健康媒体等各类社会力量,能够在不同阶段提供服务、联合行动,这是救助大病、帮助罕见病家庭的理想状态,也是解决他们困境的结构性策略。
多些援手,与病魔抗争路上,就会少些孤独的人。